Pysäyttävä uutinen

Kuukausi takaperin heräsin järjettömään huimaukseen. Kaikki pyöri silmissä kuin karusellissa ja seinistä piti pidellä kiinni, jotta pysyisin pystyssä. Varasin heti aamusta ajan lääkärille. Hän teki tarvittavat tutkimukset ja ilmoitti, että kyseessä on hyvänlaatuinen asentohuimaus. Sain lähetteen fysioterapeutille, joka opastaisi asentohoidon teossa ja asia helpottuisi sillä. Teimme manööverit ja homma tasoittui. Sekä lääkärin että fysioterapeutin näkökulmasta kyseessä oli oikein klassinen asentohuimaus. Huimaus ei kuitenkaan poistunut. Päätin tuskastuneena varata ajan korvalääkärille, joka on asiantuntijana näissä tasapainoasioissa. Hän teki tarvittavia testejä ja oli sitä mieltä, että kyseessä ei ole tyypillinen asentohuimaus. Hän laittoi lähetteen neurologille, joka sitten tutkisi vielä omalta osaltaan. Sanoi, että jos neurologi ei löydä mitään, niin katsotaan lähetettä tasapainoklinikalle (tai mikä nyt ikinä olikaan).

Pääsin neurologille. Hän teki paljon testejä ja päätti vielä varmuudeksi otattaa magneettikuvan. Sain kuvien tulokset. Ei olleetkaan ihan poikkeavat. Pikkuaivot ovatkin "laskeutuneet" alemmas kuin missä niiden pitäis olla ja aivonestettä tms. pääsee vuotamaan väärään paikkaan. Kyseessä on "Chiari ja syringomyelia" -niminen harvinainen neurologinen sairaus/tila. Tai näin ainakin neuroliiton sivut tiesivät kertoa :( Sain kiireellisen lähetteen neurokirurgille sairaalaan. Pelottaa ja huolettaa mitä sieltä selviää. Ei niinkään itseni takia, vaan lasten ja miehen puolesta.

Tämä aamupäivä on mennyt lähinnä sängynpohjalla googlaillessa aihetta. Ja ei, yhdellekään keskustelupalstalle en ole eksynyt, mutta asiaan liittyviä mm. neuroliiton sivuja olen koittanut lukea. Ymmärtääkseni tämä vaiva on hoidettavissa leikkauksella niin, ettei siitä koidu hengenvaaraa. Kuitenkin kyseessä on parantumaton sairaus, joka tulee olemaan läsnä loppuelämän.

Illalla on aivan käsittämätön olo. Voimaton ja väsynyt.. Tätä ei tänään tapahtunut mulle. Aamun on ollut pakko olla vain pahaa unta.  Lohtua tuo ihana mies, perhe ja ystävät. Ystävän kanssa yhdessä itketty puhelu, veljen huolenpito ja vanhempien tsempit sekä erityisesti miehen tuki on ollut korvaamatonta. En ainakaan ole yksin <3

------
Toinen päivä uutisen jälkeen.
Aamu oli aika raskas. Yön sain nukuttua hyvin. Veikkaan, että kaikkein suurin syy suht hyvin nukkumiseen oli edellisen päivän henkisesti raskas uutinen. Aamupäivällä aloin heti itkeä, kun mies kyseli fiiliksiä. Sain onneksi päivällä tunniksi torkahdettua ja sen jälkeen vointi on ollut ihan hyvä. Mitä nyt flunssainen. On saanut jo jotenkin järjellä tätä ajateltua ja olen ehtinyt jo saada myös netin kautta vertaistukea. Tuntuu, että iso kivi on tipahtanut sydämeltä. Olen huomannut, että tämän uutisen jälkeen on myös elämää ja kaikki ei päätykään tähän.

klo 15
Olen pystynyt puhumaan asiasta jo oikeastaan itkemättä. Mieskin sanoi, että olet elänyt tämän asian kanssa jo tietämättäsi koko elämäsi ajan. Nyt ainoa ero on, että tiedät missä mennään. Näinhän se on. Toki sanoi myös, että nyt tämä asia vaan pitää sulatella ja surra läpi ja sitten vaan jatkaa elämää. Tämän kanssa on kuitenkin loppu elämä elettävänä. Nyt odotellaan pääsyä neurokirurgille ja sitten tiedetään leikataanko vai miten jatketaan. On ollut hienoa lukea asiasta enemmän tietäviltä, että leikkaukset punnitaan tarkoin ja tehdään usein elektiivisinä helpottamaan oireita. Jos oireet ovat lieviä eikä kuvista löydy syytä tehdä leikkausta, niin oireen mukainen hoito riittää. Kunpa tämä "järkifiilis" säilyisi myös itsellä mahdollisimman pitkään. Mutta eiköhän tässä mennä vielä vuoristorataa näiden fiilisten kanssa.


klo 20
Olen selvinnyt diagnoosin jälkeen nyt toisen päivän iltaan. Jos jotain hyvää etsii, niin tänään oli jo muutaman tunnin selkeästi parempi olla. Ei normaali, mutta parempi. Sain vähän syötyäkin. Ruoka kun ei maistu oikein vieläkään. Laitoin iltapäivällä siis jopa ruokaa ja siivosin. Sen jälkeen tuli "romahdus". Tuntuu, ettei jaksa kättä eikä jalkaa nostaa ja ihankun mun rinnan päällä ois iso kivi. Hirveä ahdistus päällä. Veikkaan, että nyt ois vaan viisainta käydä yöunille ja kohti uutta päivää. Epätietoisuus on ehkä edelleen se pahin. Oon jo asennoitunut niin, että leikataan - jos ei tarvitse, niin se on vaan plussaa. Tää päivä antaa kuitenkin toivoa siitä, että elämä tulee henkisesti helpottamaan. Jos reilun vuorokauden sisään shokin jälkeen on jo parempi olla, niin tuskin se ainakaan vaikeammaksi menee. Jos vielä hetken katsois miehen kainalossa elokuvaa ja koittaisi sitten nukkua. Huomasin jo päivällä, että uni auttoi. Aamupäivällä tuli kamala ahdistus. Hengitin vähän aikaa syvään ja laitoin silmät kiinni. Torkahdin ilmeisesti reiluksi tunniksi. Sen jälkeen heräsin lähestulkoon eri ihmisenä.
Edes kaikille läheisille en ole vielä jaksanut asiasta kertoa. Ei siksi etten tästä haluaisi puhua - päinvastoin - vaan siksi etten ole jaksanut tai osannut asiaa kertoa. Kun en oikeastaan itsekään tiedä tästä vielä mitään. Tavallaan haluan hirveästi puhua aiheesta, mutta vielä ei ole voimia ihan koko maailmalle asiaa kuuluttaa. Salailemaan en kuitenkaan tätä ala, vaan kerron suoraan ja rehellisesti missä mennään.
Huomaan seurailevani oireita ja fiiliksiä ihan koko ajan. Tuntuu, että iso osa niisä on ihan henkistä laatua. Välillä tuntuu, että on vaikea saada happea, mutta kun rauhotun, niin huomaan, että se oli vaan paniikki, joka meinasi iskeä. Yllättävän hyvin oon tän kanssa kuitenkin mennyt eteenpäin siihen nähden, että normaalisti itken pelkästään lehtiartikkeleissa olevien ihmisten lyhyitä kertomuksia niihin eläytyen. Uskon edelleen vahvasti, että kun pääsen juttelemaan (toivottavasti asiantuntevan!!!) lääkärin kanssa, niin moni asia selkenee eikä ole enää niin epäselvää!